Ser madre de un niño TDAH

Cuando tienes un hijo, quieras o no, siempre piensas en sus
expectativas de futuro. Sueñas, y eso es humano, en que esa pequeña
personita cumpla tal vez, logros que tú no has conseguido.

A medida que pasa el tiempo, en nuestro caso, en el caso de los
padres de niños con Trastorno por Déficit de Atención e
Hiperactividad, te vas poco a poca dando cuenta, de que tu hijo es
diferente, no ya en su aspecto, pues son guapos como el que más, pero
por su carácter tan inquieto, sus berrinches, por la cantidad de veces
que te llama su maestra, intuyes que algo no marcha bien y por
supuesto te echas la culpa tú. ¡Algo debo estar haciendo mal! ¿Por qué
no consigo ser una buena madre?

A este peso de culpabilidad, contribuye de forma decisiva que en el
colegio te digan que en casa tú debes ponerle límites, y no sólo en el
colegio, tus propios padres, los abuelos, también en ocasiones te
responsabilizan de no saber tratarlo, y entonces es cuando tu ya no
sabes ni como hacerlo. Recuerdo como veía con envidia a otros niños ir
de la mano de sus padres por la calle, cuando los míos siempre iban
corriendo y yo detrás de ellos, o cuando en el supermercado, siempre
desaparecía mi hijo Pablo cuando aún no sabía ni hablar y teníamos que
recurrir al guarda de seguridad para encontrarlo.

Tu autoestima como padre o madre cae en picado y empiezas a sentirte
desbordada e incluso te enfadas muchas veces con él pues llegas a
pensar que su mal comportamiento es para provocarte y que cuando
quiere no lo hace. En este sentido, muchos son los padres que cuando
se establece un diagnostico definitivo, han llegado a la asociación
llorando, pues es entonces cuando han podido darse cuenta de lo
injustos que han sido con sus hijos.

Esta situación de frustración y fracaso, en muchas ocasiones por
desgracia puede durar años, infelicidad por parte de los padres y lo
que es más importante, infelicidad de ese niño que tampoco entiende
porqué se porta mal y porqué parece que molesta a todo el mundo.

La infancia de un niño TDAH es una infancia triste, es una infancia
cargada de reproches donde los amigos brillan por su ausencia. No sé
porque extraña razón a los niños TDAH se les invita a pocos cumpleaños
y esta es una espinita que todas las madres llevamos clavada dentro
pues nos da rabia ver como nuestro hijo es excluido del grupo.

El niño TDAH es un niño que se siente muchas veces aislado, los
profesores nos refieren como juegan solitos en el patio, aunque en su
fuero interno, siempre están deseando que alguien les anime a jugar
con el resto. No saben jugar en grupo, no aceptan las normas y esto lo
notan los niños y por eso les dan de lado.

La infancia de un niño TDAH, es una infancia de tardes de deberes
interminables pues les mandan para casa todo lo que no han sido
capaces de terminar en el colegio. Son tardes de libretas con letras
torcidas, tardes de copiados que muchas veces son tachados a la mañana
siguiente por el maestro que con un rotulador rojo escribe: ¡repítelo!

Recuerdo cuando al principio mi hija asociaba sus letritas ilegibles
a un posible futuro éxito o fracaso social. Con siete años me decía:
Mamá si no soy capaz de hacer las letras derechitas, ¿Cómo crees que
voy a ser capaz de tener amigos? Y eso es así como lo trasmitimos,
existe una etapa escolar donde los niños populares son los niños a los
que el maestro felicita y nuestros hijos, desgraciadamente no son de
esos, ellos, acaban sido aún sin quererlo blanco de muchas llamadas de
advertencia.

De repente, un buen día y casi siempre por casualidad, a través de un
padre, de un maestro, de un libro o tal vez de internet, alguien te
habla de que a lo mejor ha llegado la hora de llevar a tu hijo a un
especialista pues lo que le pasa, puede ser algo más que una forma de
ser muy rebelde acompañada de un retraso escolar grande.

En ese momento inicias un peregrinar de médicos. Es cuestión de
suerte, pero a veces ocurre y el primer especialista que visitas da en
la tecla. Esto no suele ser lo normal, créanme, lo normal es que el
pediatra, muchas veces piense que exageras los comportamientos del
niño y que lo que le cuentas de él, no es más que un problemilla de
conducta y que tan sólo tiene que madurar y con un año o dos
desaparecerá... Pero, tengan la seguridad, que cuando una madre se
atreve a dar el paso de llevar a su hijo al médico en estos casos y
refiere sus conductas, antes, ha tratado ella de justificarlas una y
mil veces incluso echándose ella misma la culpa.

En el diagnóstico, pueden llegar a perderse dos años e incluso más,
pero en este tiempo, por lo menos, algo va cambiando en ti y empiezas
a ver cada vez con más fuerza que tu hijo necesita ayuda.

Por fin le han puesto un nombre, es un TDAH ¿y ahora qué?. Tiene que
seguir un tratamiento farmacológico, psicológico y necesita que en el
colegio le presten un apoyo específico.

En la propia consulta, empiezas a conocer a otros padres que dan
medicación a sus hijos y empiezas a oír que es algo así como una
anfetamina (o sea, piensas, drogas) y entonces eres tú la que das
marcha atrás.

Te sientes culpable y piensas que no puedes hacerle eso a tu hijo,
que le vas a drogar, e incluso te llegas a plantear el acudir a otro
especialista pues éste debe estar equivocado ¡No, mi hijo no puede
tener esto, y menos va a tener que drogarse!.

Dejas pasar unos meses sin hacer nada esperando tal vez un milagro y
ves que éste no llega, sino al contrario: tu hijo está cada vez más
rebelde, sus notas del cole son continuas por su comportamiento y
porque no consigue los mismos objetivos que el resto, y encima no le
ves feliz.

Decides la opción de buscar una segunda opinión que a veces puede
llegar a pasar incluso por búsqueda de soluciones en terapias
alternativas, pero ya en el fondo vas sabiendo que antes o después
deberás afrontar la situación.

Empiezas a buscar documentación sobre este trastorno, te pones en
contacto con otros padres que te cuentan la experiencia con hijos y te
das cuenta de que tú no eres nadie para negarle a tu hijo una medicina
que necesita, porque si fuese diabético y le tuviesen que poner
insulina, no lo dudarías como tan poco dudas en ponerle gafas si no
vé.

Les he contado todo esto, porque quiero que entiendan como llega esa
madre a esa farmacia, a cualquiera de las farmacias que ustedes
regentan, con su receta en la mano, con que miedo, con que frustración
y al mismo tiempo con que esperanza.

De ustedes va a depender en muchas ocasiones que esa carga de
ansiedad de esa madre se suavice, porque a ese farmacéutico al conoce
desde hace años y que tantas veces le ha dicho como tenía que darle al
niño los jarabes, a ese farmacéutico, se va dirigir buscando un poco
de animo y consejo. ¿Lo estaré haciendo bien? ¿Usted piensa que con
estas pastillas no estaré drogando al niño? ¿Y si le sientan mal? Me
han dicho que le quitan las ganas de comer ¿y si no me come, se me
quedará bajito?

Y es ahí donde entran ustedes, donde se pone en juego su capacidad de
empatía, es ahí donde una palabra suya, un gesto suyo puede ser
decisivo. ¿Verdad que ustedes tampoco dudarían si fuese insulina lo
que hubiese escrito el médico en la receta? , pero, cuando les
preguntan por el Rubifen, el Concerta, el Strattera o el Medikinet,
díganme ¿no han pensado en ocasiones que ese niño al que conocen desde
hace años y que es un manojo de nervios , es inquieto, pero no tanto
como para necesitar eso.??

Cuando hablamos a los maestros de nuestros hijos, siempre les
referimos que no es fácil indiscutiblemente enseñar a un niño con
problemas, que requiere mucho más empeño y que sus logros seguramente
no serán tan espectaculares como en el resto, pero sin duda alguna,
ayudarles puede ser en sí una tarea apasionante, pues después de años
de reproches, que alguien piense que no eres tonto y que puedes llegar
a conseguir las mismas metas que el resto, inyecta en el niño una
carga tremenda de autoestima.

En su caso, si ustedes son capaces de con ese gesto de dispensar unas
pastillas a una madre, acompañar unas palabras de aliento,
indiscutiblemente habrán puesto su granito de arena en el inicio de
ese largo proceso.

No quiero, terminar mi exposición, sin por lo menos enumerarles los
problemas a nivel sanitario y educativo que hoy afrontamos las
familias TDAH.

A nivel escolar:

-       nuestros hijos no reciben en la mayoría de los casos el apoyo
educativo específico que necesitan, a pesar de ser reconocidos
institucionalmente como niños con necesidades educativas especiales.
-       El TDAH, sigue siendo un trastorno poco conocido por el profesorado
y somos en la mayoría de los casos los padres, los que tenemos que
llevar documentación a sus tutores para que entiendan porque necesitan
tomar medicación y como funciona.

A nivel sanitario:

Se pierde mucho tiempo en establecer un diagnóstico definitivo, pues
los facultativos tienden a dejar pasar el tiempo, en espera de que
todo se arregle.
-       La sanidad pública no afronta el tratamiento psicológico de estos
niños, con lo cual esto supone un gasto añadido para las familias,
pues si necesaria es la medicación, la modificación de conductas
adversas y potenciar las habilidades sociales suponen otra de las
patas del banco en que se tiene que apoyar el tratamiento integral del
niño TDAH.
-       La medicación que necesita el niño TDAH, es una medicación cara,
deben tomarla todos los días y durante años, a pesar de eso, no es
considerada como medicación crónica, lo que tendría aparejado una
importante reducción en su coste.
-       Dadas las escasas unidades de Salud Mental infanta-juveniles,
nuestros hijos son tratados muchas veces en unidades de salud mental
de adultos, teniendo que compartir, muchas veces salas de espera con
enfermos mentales con patologías graves (esquizofrenias, psicosis
maniaco-depresivas, drogadictos, etc).
-       Se hace necesario que se investigue mucho más sobre este trastorno,
y se consigan mejores medios diagnósticos que eviten que el niño
llegue demasiado tarde a ser detectado.

Yo quiero pedirles aquí, que acepten a estos niños y eviten que formen
una coraza a su alrededor para no sentirse marginados, que les
entiendan y que, no siempre esperen de ellos que todo deba ser
perfecto. Su futuro, aunque empieza escribiéndose con renglones
torcidos debe ser tan diáfano como el del resto de los niños. Tienen
derecho a una infancia feliz, y cuando vean a alguno de los nuestros,
trastear como siempre con todas las vitrinas de su farmacia, empiecen
a mirarle con los ojos de esta madre, pues ese niño no es un problema,
tan sólo tiene un problema.
Lola Duque