EL COMPROMISO por Lola Duque

Hace ahora siete años que recibí el primer diagnóstico de mi
hija. En Sevilla, en el Instituto Hispalense de pediatría, un
neurólogo redactó un informe en el que se decía que tras los estudios
realizados que descartaban otras patologías y dados los signos y
síntomas evaluados, mi hija presentaba un cuadro de disfunción
cerebral mínima. Noemí acababa de cumplir entonces ocho años.
Noemí, llegó al mundo de forma apresurada. Cuatro meses antes de
salir de cuentas, ya el ginecólogo se percató de que dentro de mí la
niña no crecía de forma adecuada y empezaron a preparar sus pulmones
por si fuese necesario que naciese antes de tiempo, como así fue. El
11 de mayo de 1995, llegó, en la semana 32 de gestación con 895 gramos
de peso y 37 cm.

Chiquitita y con sus uñitas aún por formar, nació llorando y con unas
ganas inmensas de vivir. Pasó dos meses en la incubadora que a mí se
me hicieron eternos pero tras los cristales de aquella cajita, yo la
veía crecer y coger peso y cuando por fin, al mes, más o menos, me la
dejaron coger en brazos, supe que aquella batalla ya estaba ganada.

En los siguientes cinco años, puedo contar con los dedos de una mano
las veces que se puso malita y yo me sentía inmensamente dichosa de
verla crecer sana y feliz.

Cuando tenía cinco años, aún la tenía en la guardería pues aunque
estaba sana, todavía era pequeñita para su edad y yo la sentía más
segura en un centro con pocos niños. Fue entonces cuando su maestra de
la guarde empezó a comentarme que Noemí tenía problemas para leer, que
conocía todas las letras pero que algo la impedía interpretar lo que
significaban.

Con seis años entró en el colegio y allí se inició su particular
calvario.
La señorita que tuvo ese año era amable y cariñosa con la niña pero
tras dos meses de empezar a conocerla, me llamó para decirme lo que
antes ya me habían dicho en la guardería, pero aquí, al ser muchos más
niños, la maestra no podía dedicarse a ella y entender que
cortacircuito había en su cerebro que le impedía aprender al mismo
ritmo que el resto.

Noemí empezó a tener miedo sin causa aparente y alguna vez que otra
se le llegó a escapar el pipi en el cole, hecho éste que le hizo ser
mucho más insegura pues ella que siempre fue muy inteligente, era
consciente de que algo la hacía ser distinta a los demás niños y llegó
incluso a esconder sus braguitas.

La llevamos a un psicólogo que tras deducir en dos sesiones que lo
que le pasaba a la niña debía tener relación con mi matrimonio (que
por aquel entonces funcionaba estupendamente), diagnosticó aparte algo
así como lateralidad cruzada, motivo por el cual asistió dos veces en
semana durante 18 meses a su gabinete para rellenar interminables
fichas reconociendo letras en todas las posturas habidas y por haber.

Entró en segundo de primaria pero aún no conseguía leer. Descifraba
las palabras porque había memorizado su imagen pero en su cerebro no
eran más que dibujos. Este año, no tuvo tanta suerte como en el curso
anterior. La señorita era educada pero fría y distante. Ahora, todas
las tardes traía tarea: copias que debía repetir muchas veces. Su
caligrafía era horrible. Cuando empezaba las copias algo mejor, pero a
medida que avanzaba en los renglones, cada vez se hacía más
ininteligibles las palabras. Al día siguiente, invariablemente volvía
atraer la libreta y una gran cruz roja cruzaba lo escrito el día
anterior junto con la palabra ¡¡¡¡¡¡¡ Repítelo!!!!!!!. Le preparaba la
merienda y nos poníamos a ello, pero cada vez el ánimo era menor,
junto a mis esperanzas  de conseguir algún día contentar a la
señorita.

Habían pasado dos meses desde que se iniciará el curso y la maestra
me mandó una carta con la niña, carta que aún hoy conservó, pues aquel
día lloré como nunca lo había hecho antes.

En aquella carta, la maestra me decía que mi hija se pasaba gran
parte del día escondida debajo de su pupitre, mirando por la ventana o
sacando punta a los lápices. Que entendiese yo que ella no podía
hacerse cargo de esa situación y que debía tomar medidas, con lo cual
me adjuntaba un papel que yo debía firmar para que a la niña la viese
el psicólogo de educación. Este era el primer contacto que yo tenía
con la maestra, una triste y fría carta. Ni tan siquiera pensó en
llamarme para contarme directamente todo esto a pesar de que por lo
que allí se decía, mi hija lo debía estar pasando muy mal.

Le pedí una cita que tardó una interminable semana en concederme,
seguramente porque para ella la situación no debía ser tan urgente y
en aquella cita, terminé de llorar lo que no lloré cuando leí su
carta.

Delante de mí tenía a una persona que no hacía más que repetirme la
cantidad de trabajo que tenía con 28 alumnos en la clase y lo
estresada que se sentía. Sin conocerme criticó mi capacidad como madre
pues según ella yo no motivaba a mi hija para que hiciera bien la
tarea y que no la había educado convenientemente en cuanto a normas de
convivencia y saber estar, motivo por el cual según ella, la niña se
escondía debajo de la mesa.

Para rematar la charla, me explicó con todo lujo de detalles como mi
hija se pasaba solita los recreos en el patio sin jugar con nadie y
esto y lo que es el colmo, me lo dijo para a continuación pedirme que
le dijera a mi hija que no tratase de cogerse de su mano en el recreo
y que no intentase darle tantos besos pues ya era una niña mayor.

Reconozco que en aquel momento la impotencia y la pena  me impidieron
coordinar palabra alguna y me limite a firmar la autorización para que
mi hija fuera estudiada por el psicólogo de educación.

Hoy, sé que si mi hija estaba solita en el patio es porque se sentía
inferior a los otros niños y ella potenciaba este sentimiento
recriminándola continuamente y cuando buscaba su mano en el recreo y
le daba besos, realmente lo que quería era llegar a ella y conseguir
su cariño pues sentía que al no hacer la tarea bien, su señorita la
querría menos y de esta forma tal vez, podría compensarlo.

El psicólogo vio dos veces a la niña y le hicieron una prueba tras la
cual pensaron que la mejor opción era que la niña fuese a clases de
apoyo.

Poco a poco,la situación marchaba a peor. Noemí empezó a comerse el
pelo y las uñas. El brillo de sus ojos se estaba apagando y siempre
estaba triste y con miedo a todo.

Pasado Semana Santa, volvió a llamarme la maestra que de forma fría
me informó de que sería conveniente hacerle a la niña una adaptación
significativa. A mi pregunta de ¿por qué?, ella me enseñó un examen
donde mi hija había dejado casi todo en blanco. Pedí hablar con la
señorita de apoyo, para saber que aprendía mi hija en esa clase y allí
me enseñaron unas láminas que la niña había coloreado  añadiendo que
además hacían otras cosas, claro.

Revisé nuevamente el examen de la niña y ví que le pedían poner el
alfabeto y pregunté a la señorita si alguien se lo había enseñado,
puesto que a ella la sacaban justo en clase de lengua y de
matemáticas, y la respuesta que obtuve fue que ella llegaba justo diez
minutitos antes de que terminara la clase y al parecer mi hija con
esos diez minutitos, debía aprovechar y aprender lo que el resto
aprendía en una hora.

Pedí retrasar la decisión sobre la posible adaptación y reté a la
profesora a que en dos meses volviesen a valorar a la niña.

Como no me permitían sacar los libros del colegio, me busqué la vida
y conseguí que la editorial me dejase comprar unos nuevos libros para
casa a mitad de curso. En dos meses y con muchas lagrimas y mucho
trabajo, fuimos rellenando en casa una a una las páginas de aquellos
libros, con letra horrenda pero sabiendo lo que poníamos. Una tarde,
recuerdo como Noemí, agotada (pues eran más de cuatro horas las que
trabajábamos al día) me dijo: “mamá, si no soy capaz de hacer la
letras derechitas ¿cómo voy a conseguir amigos? Recuerdo que aquella
tarde, salí del comedor para que no me viera y volví a llorar con
rabia, era injusto que mi hija de siete años sintiese que sólo el
éxito escolar le permitiría tener amigos, porqué eso precisamente era
lo que su señorita se empeñaba en trasmitirle.

Volvieron a repetirle el examen a Noemí y cuando fui a recoger los
resultados, pedí que en aquella reunión estuviese presente el
psicólogo de educación y el director del colegio.

No han variado mucho las cosas, me dijeron. Pero ¿Dónde está el
examen? Pregunté. Bueno, me lo he dejado en el despacho, contestó el
psicólogo. Entonces le pedí por favor que lo trajese para verlo y
después de algunas excusas no tuvo más remedio que hacerlo.

Ví aquel examen y de quince preguntas tan sólo había dejado dos sin
contestar y en otras tres, tenía errores pequeños.

El director se quedó mudo, el psicólogo bajó la cabeza y la señorita
roja de la ira se atrevió a decir que aquello no quería decir nada y
que ella seguía pensando que la niña necesitaba una adaptación.

El examen realizado por Noemí fue decisivo, me negué a una adaptación
y pedí que la niña asistiese a la clase de apoyo en horas que no se
correspondiesen ni con lengua ni con matemáticas y como esto era según
el director del todo imposible, les dije que renunciaba a que mi hija
recibiese apoyo pues éste solo estaba encaminado a aliviar de trabajo
al profesor y a mi hija lo único que le hacía era perjudicarle y que a
partir de entonces el apoyo, se lo daría yo en casa.

Me obligaron a firmar varios papeles en los que se me amenazaba con
revocar mi decisión si ellos lo consideraban oportuno y aunque por un
lado no sabía hasta que punto yo podría afrontar la decisión que
estaba tomando, por otro lado me sentí liberada y una fuerza interior
me decía que estaba haciendo lo correcto.

Comencé a buscar información de lo que podía pasarle a mi hija.
Gracias a   Bill Gates, todo hay que decirlo, entré en poder de la
mayor enciclopedia del mundo y de casualidad encontré un artículo que
describía casi en su totalidad todo lo que nos pasaba, aunque el
título me resultaba confuso pues hablaba de hiperactividad y lo poco
que yo sabía de este término, no se correspondía con lo que luego se
detallaba pues la imagen que yo tenia de un niño hiperactivo, era la
de un niño descontrolado y con movimiento excesivo y mi hija no era
así.

Llego ahora al momento en el cual inicio este relato y nos dan el
diagnostico de disfunción cerebral mínima, que es como en un principio
denominaron al TDAH.

Con un diagnostico en la mano, nos ofertan un tratamiento
farmacológico que tanto a mí como a su padre, nos pone los vellos de
punta solamente con leer el prospecto, con lo cual decidimos
contrastar el diagnostico y acudimos a tres neurólogos más siempre con
la esperanza que alguno dijese algo diferente y claro, sin previamente
decirles que a la niña ya la habían visto.

La Doctora Josefina Fornell, neuróloga, psiquiatra, maestra y por
encima de todo una magnífica persona ya hoy fallecida, fue la que nos
abrió los ojos y nos obligó a mirar de frente a este trastorno, que no
desaparecería por más que nosotros intentásemos negarlo. Nuestra hija,
tenía un problema serio y tenía derecho a recibir un tratamiento que
le ayudase a superar sus dificultades.

Simultaneo a nuestro anterior periplo de buscar un diagnóstico
diferente, que nos llevó incluso a Zaragoza, encontré en Internet, la
dirección de una Asociación de Padres de niños hiperactivos, que
casualmente se encontraba en Jerez a 30 kilómetros de donde nosotros
residíamos.

Llamé y al otro lado del teléfono, estaba María, la primera
presidenta de esta asociación. Le conté mi caso y ella me invitó a
acudir a una reunión que celebraban anualmente y que casualmente había
coincidido que la celebraban esa semana.

Para la asociación trabajaban tres psicólogas que valoraban a los
niños y después afrontaban su tratamiento psicológico. Desde aquel
momento, Noemí fue valorada y empezaron a trabajar con ella.

Iniciamos con mucho miedo su tratamiento farmacológico al iniciarse
el tercer curso y todo cambió.

Las letras, se volvieron derechitas en su cuaderno y tenía una nueva
maestra dulce y cariñosa que sí aceptaba de buen grado que de cuando
en cuando mi hija le pidiese un beso.

En la Asociación, las madres esperábamos en la salita de la entrada,
mientras las psicólogas trabajaban con los niños en los despachos.

Aquel año de tratamiento de mi hija, fue decisivo, y lo he contado
muchas veces porque todos en casa tuvimos que aprender a que nos
enfrentábamos.

En aquellas tardes de AFHIP, yo coincidía con Pilar , Pilar Bolós, la
madre de Fran. Ella, llevaba más tiempo que yo sabiendo el diagnóstico
de su hijo y en ella tuve un apoyo tremendo para entender que era lo
que nos estaba pasando y sobre todo que podía esperar del futuro.

Ella me hizo ver que nadie era culpable de que mi hija tuviera este
trastorno y que yo debía dejar también de culparme por no haber
descubierto antes todo esto. Que de nada servía lamentarse por lo que
ya había pasado y que a partir de ese momento ya todo lo que podría
pasar seguramente sería mejor pues al menos había un diagnóstico y mi
hija sabía que yo estaría allí para ayudarla.

Por circunstancias de la vida, hoy en día Pilar y yo no mantenemos
contacto pero ella lo sabe que yo siempre me referí a ella como mi
madre de acogida y como es de mal nacidos no ser agradecidos, yo
siempre tendré que agradecerle aquellas tardes donde sus palabras me
hicieron tener esperanza y sobre todo, podérsela trasmitir a mi hija.

Durante unos años trabajé en esa asociación, no puedo decir que de
forma altruista, porque egoístamente, cualquier éxito de la asociación
repercutía en que la sociedad en la que mi hija vivía, supiese algo
más sobre este trastorno y pudiese entender las dificultades que día a
día debía vencer. Del mismo modo, en aquellas tardes con Pilar, supe
lo importante que es una palabra de aliento cuando parece que todo se
derrumba a tu alrededor y cuando no sabes realmente a que te enfrentas
y por eso he procurado desde entonces trasmitir información a otros
padres.

Si escribo hoy esta carta, es por varios motivos .

En primer lugar, para que la lea una madre, Ana, que conozco solo de
forma virtual y que ahora está muy sola y no sabe a donde dirigir la
impotencia que siente pues todavía está al principio del camino.

En segundo lugar, porque a lo mejor mi experiencia puede interesar a
algún maestro y su lectura, tal vez le lleve a meditar sí ese niño que
revolotea en el fondo de su clase, puede ser un niño con problemas,
que no es feliz y que de él puede depender que reciba ayuda.

En tercer lugar, porque estoy segura que esto lo leerán otros padres
que han pasado por una situación similar a la nuestra y ellos también
deben trasmitir sus propias vivencias a su entorno si todos queremos
que el camino sea mucho más agradable para nuestros hijos.

Y en último lugar, porque pienso guardar estas líneas, para que a lo
mejor cuando Noemí sea grande y tenga incluso hijos, pueda leerlas y
entienda porque a veces a lo largo de estos años la he hecho superarse
continuamente y trabajar y para que sepa lo orgullosa que me siento de
ella porque sus metas van en aumento e incluso con un diagnostico
asociado de dislexia, ya puede estudiar sola.

Actualmente Noemí tiene 15 años recién cumplidos, empezará cuarto de
ESO en octubre. Sólo le ha quedado el inglés y no tiene ningún tipo de
adaptación en el instituto. Cuando hablo con sus profesores, todos la
ponen como ejemplo por su aptitud y por su capacidad de superación.
Noemí, tiene un C.I. de129 y gracias a eso el Déficit de atención que
padece y la dislexia no impiden que ella con más trabajo en algunas
asignaturas que el resto pueda sacar sus estudios. Quiere ser
profesora de matemáticas y ¿saben? YO ESTOY SEGURA DE QUE LO
CONSEGUIRÁ.

Pd: Se me olvidaba, el título de esta carta, se llama Compromiso y
tiene su razón de ser. Compromiso es el que yo adquirí cuando por
primera vez tomé a Noemí en mis brazos cuando la sacaron de la
incubadora. Compromiso fue el que asumí en el despacho del director
del colegio cuando decidí afrontar yo el apoyo educativo de mi hija,
al igual que es un Compromiso el que debemos asumir todos los padres
con niños con este trastorno en trasmitir información en nuestro
entorno para que los demás puedan ver a nuestros hijos con los ojos
que nosotros los miramos y se sientan cómplices en la tarea de
hacerlos felices y Compromiso (y éste es el más importante),es el que
adquiere Noemí y otros tantos niños como ella, de plantarle cara a la
vida y negarse a que maten sus ilusiones de futuro.

Lola Duque Lucas