CRÓNICA IV CONVIVENCIAS DE FAMILIAS ANDALUZAS

Algámitas (Sevilla), del 12 al 14 de Marzo de 2010

• Familias de afectados TDA-H disfrutan de un estupendo fin de semana.

• Ponencias, talleres y actividades de alto nivel para grandes y pequeños.

Durante el fin de semana del 12 al 14 de Marzo de 2010 se han celebrado las IV Convivencias de familias TDA-H en las instalaciones del Complejo Rural “El Peñón de Algámitas”, en las que nos dimos cita unas 150 personas, entre padres y niños de las distintas Asociaciones que forman parte de la Federación Andaluza de Asociaciones TDA-H (FAHYDA), además de un par de familias de otras Comunidades Autónomas. La organización del evento estuvo a cargo de AFHIP (Cádiz), con la colaboración de ASPATHI (Sevilla).

La climatología favorable, con un tiempo genial aunque algo fresco, ha permitido que los chavales hayan disfrutado con las actividades al aire libre y los mamás y papás no estuviéramos intranquilos por si se mojaban, el frío, el barro, los cambios de ropa, etc.

La acogida y atención del personal que trabaja en “El Peñón” es para destacarla: absolutamente familiar, y que al igual que en el año anterior, nos hemos sentido como en casa, y hasta en la comida ha tenido un grado de aceptación muy alto, los platos de los niños son la prueba.

Señalar que la afluencia este año ha sido menor que en las ediciones anteriores, quién sabe si la crisis, el paro que asola Andalucía, el mal tiempo continuado que parecía que no iba a parar nunca de llover, o la cercanía del Congreso Nacional TDA-H que se celebrará en Granada en abril, aunque lo más probable es que haya sido un poco de todo.

En la tarde-noche del viernes fuimos llegando y, con la satisfacción de reencontrarnos la mayoría después de un año, ya se podía intuir las ganas de participar con las que acudíamos a estas IV Convivencias. Saludos entre todos, preguntas sobre como va la vida, los niños, que son nuestros grandes protagonistas, intercambios de experiencias, se puede decir por tanto, que desde el primer momento comenzaron las CONVIVENCIAS propiamente dichas.

Después de la cena tuvimos un pequeño acto de bienvenida, donde se recordó el

programa que seguiríamos en cuanto a horarios, ponencias, actividades de los niños con los monitores, y que finalizó con un poquito de música y unos bailes.

El sábado, a las 10.30 de la mañana, tuvo lugar el acto formal de Presentación de las IV CONVIVENCIAS ANDALUZAS TDA-H e Inauguración Oficial presididas por el Ilmo. Sr. Secretario General de la Delegación Provincial en Sevilla de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social, Don Esteban Mellado Parreño, que estuvo acompañado de la Alcaldesa de Algámitas y Diputada Provincial Doña Virtudes Cabello Martínez, y del Vicepresidente de AFHIP (Cádiz) Don Juan Diego Cano González, quien intervino en primer lugar para recordar las tres CONVIVENCIAS anteriores, y especialmente la última organizada por ACODAH (Córdoba) con gran éxito. Señaló la reciente conquista

de la especialidad médica de Psiquiatría Infantil y también expresó la necesidad de avanzar, al igual que en otras Comunidades Autónomas, en la consecución de un Protocolo de Actuación Conjunto sobre el trastorno TDA-H, para que sea de aplicación obligatoria por las Consejerías de las áreas de Salud, Educación y Bienestar Social; finalizó con el recuerdo para nuestra querida Doctora Doña Josefina Fornell, recientemente fallecida, que dedicó su vida a los niños dentro de la Neurología Infantil en Cádiz.

A continuación, nuestra Alcaldesa Doña Virtudes nos dio la más calurosa de las

bienvenidas a todos los asistentes y nos expresó su agradecimiento por haber elegido nuevamente Algámitas, y las instalaciones del Complejo Rural, poniéndose a nuestra disposición para que el programa se desarrollase sin contratiempos.

Finalmente intervino Don Esteban Mellado Parreño resaltando la fortaleza que las Asociaciones tienen mediante estas actividades para que las Administraciones sean receptivas ante las demandas que planteamos y que debe marcar el camino por estas. Nos instó a continuar con el trabajo emprendido, a trasmitir adecuadamente nuestras necesidades y a ser exigentes con los Poderes Públicos en la aplicación de la normativa en vigor, observando que los responsables políticos comienzan a esforzarse en dar respuestas a los afectados por el trastorno TDA-H y sus familias. Por último, nos animó a continuar nuestra labor siempre de forma positiva y con coraje ante los

obstáculos, con lo que oficialmente se dieron por inauguradas las IV CONVIVENCIAS DE FAMILIAS ANDALUZAS TDA-H.

Y a continuación, comenzó la primera ponencia, “Hábitos de autonomía en el hogar” a cargo de Dª María Gallardo Ruiz, profesora de Educación Especial y colaboradora habitual de ACODAH (Córdoba). Tras un repaso a las características del TDA-H, según el tramo de edad en que se encuentra cada niño (síntomas, características y tipos), entró en materia sobre los factores que influyen en un “pronóstico positivo” y que deberían facilitar la superación de las dificultades por las que pasan los niños y familias desde que se levantan hasta que finaliza el día: detección temprana, tratamiento eficaz, familia estructurada, respuesta educativa adecuada, profesores sensibles, etc., y en definitiva, de cómo los madres-padres hemos de estar directamente implicados en todo aquello que se “mueve” alrededor de nuestros hijos fuera de casa, ya sea en el colegio o con los amigos.

Seguidamente abrió un abanico sobre los comportamientos que podemos observar en cuanto a la falta de atención, hiperactividad e impulsividad de los niños TDA-H, porque cada uno es distinto de otro, para aplicar técnicas concretas a la vista de cada caso y dependiendo del contexto en que se den determinados comportamientos. También, de cómo disminuir las conductas indeseables y aumentar las deseables mediante la puesta en práctica de pautas concretas a cada situación, para lo que puso múltiples ejemplos.

Se trató de una ponencia muy participativa y dinámica, que sin duda se quedó corta porque había materia para más, y que ofreció herramientas específicas con las que poder trabajar con nuestros niños. Es de agradecer a María su profesionalidad, el esfuerzo que ha tenido que hacer por su reciente maternidad, pero sobre todo su cariño hacia nosotros.

Por la tarde, después del almuerzo, intervino el Sr. Don Ignacio Gómez de Terreros Sánchez, Profesor titular de la Universidad de Sevilla, Vicerrectorado de Investigación, departamento de Farmacología, Pediatría y Radiología con la ponencia “Presente y futuro de las relaciones de las Asociaciones con las Administraciones”.

Comenzó con una serie de definiciones y conceptos para sentar las bases antes

de entrar en materia sobre los movimientos asociativos respecto de las estructuras asistenciales en temas de salud, y las diferencias entre convenios y subvenciones. También sobre el crecimiento del número de Asociaciones en la última década, constituyéndose en el “tercer sector”, y cómo representan el 80% frente a solo un 10 % de Federaciones; y asimismo, como estas deberían obtener respuesta de la Administración con mayor facilidad que las primeras, debido a que abarcan más territorio y a más afectados por su mayor implantación territorial en distintas localidades y provincias y no se limitan al entorno de un solo municipio. Por tanto, se puede extraer la conclusión de que la unión hace la fuerza, y las Federaciones son la vía para obtener más beneficios para las Asociaciones.

Y es que el Sector Público asigna subvenciones y firma convenios atendiendo a una serie de premisas, como que la prestación que oferte la Asociación cumpla unos estándares mínimos de calidad, que la oferta de servicios sea equitativa en el territorio que gobierna un determinado Organismo Oficial, y que exista una necesidad asistencial que pueda ser “complementada” por la Asociación de turno.

También desarrolló como en las relaciones entre Administración y Asociaciones han de establecerse puentes de cooperación, comunicación y reciprocidad y que, actualmente, estas dependen en exceso de las subvenciones, que necesitan de gestión empresarial para su labor y que además constituyen una vía de inserción al trabajo estable. Pese a todas las dificultades, sin duda, los ciudadanos están  protagonizando una auténtica “revolución asociativa global”, lo que provoca que la Administración y el Sector Público vayan a remolque de las demandas de las Asociaciones.

Nos comentó algunas de las conclusiones II Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico celebrado en Santiago de Compostela en febrero pasado, ya que entre otras, el sistema sanitario no está adaptado al cambio en el patrón epidemiológico actual, ni el Sector Público preparado para dar respuesta adecuada a las enfermedades crónicas, el paciente y su contexto, y que debe profundizar en nuevas vías que le permitan anticiparse, y trabajar en la puesta en funcionamiento de equipos multidisciplinares que integren el cuidado y manejo del paciente crónico desde todos los ámbitos profesionales (médico, farmacéutico, enfermería, psicólogo, trabajadores sociales).

Finalmente nos informó sobre como los últimos estudios de la región genómica LPHN3 han descubierto un gen que podría estar relacionado con la hiperactividad, y que de ser así, podría ayudar al desarrollo de tratamientos específicos.

Siguió un turno de preguntas-respuestas muy interesantes, y habríamos seguido si no hubiera que cumplir el horario. Pese a lo intempestivo de la hora de la ponencia (después del almuerzo), el Sr. Terreros consiguió enganchar a los asistentes con un lenguaje asequible a todos, haciéndonos partícipes de su intervención, y aún después de acabar, continuó atendiendo generosamente las cuestiones que quedaron en el tintero ya fuera del salón.

Le agradecemos la facilidad en la comunicación, pero sobre todo, su deseo de acompañarnos, y la cercanía con nosotros.

A partir de las cinco de la tarde se desarrolló el taller “Yoga de la risa” con Maribel y Karsten Ramser, que fue muy interactivo con los participantes, y que consiguió sacar la risa que llevamos dentro para aprovecharla como terapia en situaciones de estrés.

Y poco más tarde de las siete tuvimos un sencillo y emotivo homenaje a las mamás de nuestros niños con la emisión del video-clip de “El canto del loco” titulado “Por tí”, y en el que su solista Dani Martín (TDA-H diagnosticado), le dedica el tema a su madre como agradecimiento de su amor por el.

También se proyectó una presentación dedicada a nuestros niños con el fondo musical “Héroe” de María Carey, antes de hacerles entrega de un pequeño obsequio, para lo que fueron subiendo al escenario uno a uno. Resultó muy simpático ver como todos ellos daban su nombre y procedencia sin miedo al micrófono, los flases de las cámaras echaron humo en medio de un ambiente de fiesta y alegría, ¡No había más que mirar las caras de chicos y grandes!

Después de la cena disfrutamos de una noche de magia con “Magictissa”, en la que Fernando y Fernando nos hicieron participar en el mundo de la ilusión, y en el que muchos niños, y algunos mamás-papás un poco apurados subieron a colaborar con ellos en sus divertidos trucos. Hubieran estado algo más con

nosotros, pero el cansancio de una jornada completa de actividades de los niños

con sus monitores comenzó a pasar factura a los peques, y las ponencias talleres

lo mismo con los mayores.

Y amaneció el domingo extraordinario, con su sol y el cielo sin nubes con una  temperatura magnífica, gracias sin duda a los excelentes oficios de nuestra Alcaldesa Dª Virtudes, los niños comenzaron sus actividades después un sueño reparador y un buen desayuno, y los mayores asistimos a la ponencia “Estrategias de Ayuda al Aprendizaje”de Don Daniel González Manjón, licenciado en Psicología y profesor titular de Escuela Universitaria de Cádiz en el departamento de Psicología.

Comenzó con algunas nociones básicas sobre la figura principal destinataria de

estas estrategias, el aprendiz, y también en cuanto la tarea que debe realizar el niño, y el contexto en el que se va a llevar a cabo para adquirir determinados contenidos. Nos hizo ver como se desarrolla el proceso mental en un niño para la observación, percepción y razonamiento de los conceptos nuevos. El misterio de la resta con llevadas, la situación de los números, etc. También las diferencias si se enseña únicamente memorizando o si emplean otros recursos como el de la visualización o el trabajo en común con otros alumnos.

Consideró el aprendizaje como un proceso natural al ser humano, que es irregular en cuanto a las distintas velocidades con que se produce en cada persona la asimilación de contenidos, e incidió específicamente en la importancia que “el tiempo” representa tanto en el global de la enseñanza durante un año escolar, como en que unos niños necesitan más que otros en este proceso de aprendizaje. Insistió en la idea del “pre-fuerzo” para ser capaces de ir por delante con el niño y ayudarles primero a comprender, luego analizar y al final aplicar los contenidos previos que les sirvan de cimientos en los que desarrollar los nuevos, y conseguir “automatizar el aprendizaje”.

Para finalizar nos puso ejemplos de cómo rebajar los “niveles de complejidad y

abstracción” respecto de los métodos tradicionales, utilizando elementos asequibles como las regletas, el tablero de ajedrez, diferentes técnicas de operaciones matemáticas más simples, la eficacia de la visualización sumándole algo “chocante”. Y también nos convenció en la idea de atreverse a “cambiar”, a probar cosas nuevas, a guiar la observación de los niños, en definitiva a aplicar herramientas imaginativas que nos permitan organizar y simplificar el proceso de enseñanza en nuestros niños.

Luego vinieron las preguntas-respuestas, que completaron y detallaron algunas de las técnicas que habíamos visto, y como no, de nuevo el tiempo impuso el final de la ponencia-taller, ¡qué rápido se acabó su intervención! Daniel solo puso cuatro diapositivas pero fue capaz de hacernos “visualizar” cada uno de los muchos ejemplos que trasmitió para ayudar a nuestros niños en el proceso de aprendizaje. En fin, que los que ya le conocíamos disfrutamos con su compañía y la de su familia con la que nos regaló el fin de semana, y los que no le conocían, descubrieron a un auténtico “libro abierto”, quedaron encantados con la pasión con la que comunicó, y en como consiguió abrir la mente a otras posibilidades más allá de las tradicionales.

Ya para concluir las CONVIVENCIAS, se desarrolló el acto formal de clausura, presidido por el Ilmo. Sr. Subdelegado del Gobierno en la provincia de Sevilla Don Faustino Valdés Morillo, que estuvo acompañado de la Alcaldesa de Algámitas y Diputada Provincial Doña Virtudes Cabello Martínez, del Presidente de FAHYDA y de ASPATHI (Sevilla) Don Pablo Andrés Atoche Navarro, y del Vicepresidente de FAHYDA y Presidente de AFHIP (Cádiz) Don José Luis Fernández Gómez, quien intervino en primer lugar agradeciendo a los presentes e intervinientes su asistencia, así como a los responsables de las instalaciones del Complejo “El Peñón” por la excelente labor y trato hacia nosotros. También aludió a la necesidad de impulsar el desarrollo de la proposición no de ley aprobada por el Parlamento Andaluz hace ya tres años en relación al TDA-H, ya que en la práctica, nada se ha movido desde entonces. Apuntó las bondades que representan para nuestro colectivo la unión de nuestras Asociaciones y a colaborar unas con otras para superar las dificultades, para lo que sugirió un ejercicio de empatía en este sentido. Finalmente recordó la celebración en Granada del CONGRESO NACIONAL TDA-H durante el mes de abril próximo centrado en la ADOLESCENCIA.

A continuación intervino el Presidente de FAHYDA, agradeciendo la presencia de los intervinientes y asistentes, y solicitando de las Administraciones la dedicación de mayores recursos y compromisos de avances para los afectados por el trastorno TDA-H. También recalcó la importancia que las Asociaciones tienen para conseguir logros en las demandas sociales, y como desde la Federación están en marcha las comisiones de trabajo de Salud, Educación y Bienestar Social. Para finalizar, informó que están previstas nuevas incorporaciones de Asociaciones recién creadas en Andalucía, lo que implica mayor fortaleza, unión y colaboración en FAHYDA.

Seguidamente intervino nuestra Alcaldesa Doña Virtudes agradeciéndonos la

confianza que habíamos puesto de nuevo en ellos para repetir las CONVIVENCIAS ANDALUZAS, ofreciéndose para el año próximo en el caso de que así lo considerásemos, por lo que se brindó a que por parte del “El Peñón” y de su Ayuntamiento, no hubiera impedimentos y que no fuera la crisis el motivo de una menor asistencia de familias a futuras CONVIVENCIAS.

Para clausurar intervino el Ilmo. Sr. Don Faustino Valdés Morillo agradeciendo a asistentes e intervinientes su presencia, y congratulándose de la oportunidad de compartir con nosotros estas CONVIVENCIAS. Destacó la importancia que este tipo de eventos por la formación que proporcionan a las personas que comparten un mismo objetivo, y sobre como sirven para sensibilizar a los Poderes Públicos en la consecución de compromisos concretos por parte de la Administración, para concluir que son los movimientos asociativos el motor de la Sociedad Civil.

Como colofón, todos los participantes de las Asociaciones en estas IV CONVIVENCIAS DE FAMILIAS ANDALUZAS TDA-H, compartimos un aperitivo con productos típicos de los diferentes lugares de procedencia, dando por finalizado este intenso fin de semana, con la satisfacción de haber hecho algo verdaderamente bueno en beneficio de los afectados por TDA-H y para nosotros mismos. El espíritu de compartir, las ganas de convivir y la alegría estuvieron presentes en todo momento entre nosotros porque formamos una gran familia con muchas cosas en común.

Entidades colaboradoras:

• EL CORTE INGLÉS

• COCA-COLA

• CAJA RURAL DEL SUR

• UNICAJA

Entidades no colaboradoras:

• Ninguno de los laboratorios farmacéuticos que comercializan los

medicamentos indicados en los tratamientos.

• Ninguna de las fundaciones de carácter social adscritas a entidades

financieras.

AFHIP.- EQUIPO ORGANIZADOR IV CONVIVENCIAS DE FAMILIAS

ANDALUZAS TDA-H